Boala este a unui singur om. Dar intră în viața unei familii întregi.
Este ziua în care ai dormit patru ore și trebuie totuși să mergi la serviciu.
Este momentul în care te enervezi pe omul bolnav și, imediat după aceea, te simți vinovat că ai putut să te enervezi.
Este invitația la cină pe care o refuzi pentru că „nu se știe ce se poate întâmpla”.
Sunt cele două ore în oraș în care verifici telefonul de zece ori.
Și este dimineața în care îți dai seama că de foarte mult timp nu te-ai mai întrebat: „Eu ce mai vreau?”
Dacă te-ai recunoscut măcar într-una dintre aceste imagini, înseamnă că știi deja ceva ce rareori se spune cu voce tare: boala o primește un singur om, dar ea intră în viața unei familii întregi. Și, de cele mai multe ori, cel care are grijă de toți este tocmai cel la care nu se mai uită nimeni.
Boala nu schimbă doar omul bolnav
Un diagnostic neașteptat sau grav nu schimbă doar viața celui care îl primește. Schimbă aproape instantaneu dinamica întregii familii, pentru că rolurile se reașază, responsabilitățile cresc, planurile se suspendă, iar grija începe să organizeze timpul, relațiile și deciziile tuturor. Se schimbă ritmul unui întreg sistem: programul, banii, timpul, planurile și, uneori, chiar locurile pe care oamenii le ocupau până atunci unii față de ceilalți.
Din acel moment, familia intră adesea într-o stare de alertă. Cineva supraveghează, cineva preia controlul, cineva tace, cineva se sacrifică. Iar ceea ce la început a fost iubire și grijă poate ajunge, fără să observăm, să ne ocupe întreaga viață.
John S. Rolland, unul dintre autorii de referință în studiul sistemic al bolii cronice, arată că boala trebuie înțeleasă la intersecția dintre evoluția bolii, dezvoltarea individului și ciclul de viață al familiei. Diagnosticul îl primește o persoană, dar întreaga familie trebuie să găsească o modalitate de a trăi cu noua realitate. Din această perspectivă, boala devine și un eveniment relațional, pentru că schimbă felul în care membrii familiei funcționează împreună (Rolland 1987).
La început, multe dintre aceste schimbări par firești. Cineva trebuie să meargă la medic și să cumpere medicamentele. Cineva trebuie să țină minte ce a spus oncologul, cardiologul, neurologul sau chirurgul. Cineva trebuie să le răspundă rudelor, să organizeze drumurile, să verifice dacă tratamentul a fost luat, să facă mâncare și să găsească, de fiecare dată, o soluție.
Problema nu este grija. Grija este profund omenească.
Problema apare atunci când grija nu mai are margini.
Povara pe care nu o vede nimeni
Cercetarea are un nume pentru asta: caregiver burden, adică povara îngrijitorului, efectul cumulat pe care îngrijirea unei persoane dependente sau grav bolnave îl poate avea asupra celui care o susține. Nu este vorba numai despre oboseală. Pot fi afectate sănătatea psihică și fizică, somnul, munca, relațiile, viața socială, resursele financiare și chiar sentimentul de libertate personală. O revizuire sistematică publicată în The Gerontologist arată că îngrijirea informală poate avea efecte semnificative asupra sănătății celor care îngrijesc, deși intensitatea și forma acestor efecte diferă în funcție de context și de tipul relației dintre îngrijitor și persoana îngrijită (Bom et al. 2019).
Termenul este academic. Experiența, însă, este mult mai simplă și ai recunoscut-o deja la începutul acestui articol: nopțile scurte, telefonul verificat de zece ori, vinovăția de după o clipă de furie și întrebarea „Eu ce mai vreau?”, pe care ai uitat de mult să ți-o mai pui.
Uneori începi să pierzi omul înainte să îl pierzi
Există o durere stranie în bolile grave și de lungă durată. Omul este încă aici. Îi auzi vocea, îl vezi, îl atingi, îi duci o cafea sau îi aranjezi perna. Și totuși, ceva din lumea pe care o cunoșteai începe să dispară.
Tatăl care rezolva totul trebuie acum ajutat să se ridice. Mama care avea grijă de toată lumea nu mai poate avea grijă nici măcar de ea însăși. Omul pe care îl sunai când aveai o problemă devine omul pentru care tu trebuie acum să găsești soluții.
Rolurile se mișcă. Și doare. Doare foarte tare.
În literatura psihologică și în îngrijirea paliativă există un concept care descrie o parte din această experiență: doliul anticipativ. Nu înseamnă că ai renunțat la omul bolnav și nici că îi anticipezi, fatalist, moartea. Înseamnă că, uneori, familia începe să trăiască pierderi înainte de pierderea fizică propriu-zisă: pierderea autonomiei, a unor roluri, a planurilor comune, a vieții cunoscute și a relației în forma în care exista înaintea bolii.
Revizuirile de specialitate descriu doliul anticipativ al familiei ca pe o experiență complexă, în care pot coexista suferința emoțională, speranța, ambivalența, pierderile personale și relaționale, concentrarea intensă asupra îngrijirii și nevoia de adaptare la o realitate aflată în continuă schimbare (Nielsen et al. 2016; Coelho and Barbosa 2017).
De aceea poți să îl iubești enorm și, în același timp, să fii furios. Poți fi recunoscător că este încă aici și, în aceeași după-amiază, să îți dorești două ore în care nimeni să nu te întrebe nimic. Poți spera și te poți teme deodată. Poți vrea să stai lângă el și, pentru o clipă, să vrei să fugi.
Asta nu anulează iubirea. Înseamnă doar că ești un om aflat într-o situație foarte grea. Și înseamnă că și tu ai nevoie de un loc în care să poți spune toate acestea fără să fii judecat.
Un spațiu pentru cel care îi ține pe toți
Tocmai de aceea vorbim despre aceste teme în constelațiile sistemice arhetipale. Nu pentru a căuta cauza bolii, care rămâne în grija medicilor, ci pentru a înțelege ce s-a întâmplat în relații: ce roluri au fost preluate, ce loialități s-au trezit și unde grija a început să se transforme în povară.
Întrebarea săptămânii: Dacă astăzi ai avea două ore numai pentru tine, fără să te întrebe nimeni nimic, ce ai face cu ele? Și când ți-ai dat ultima dată voie să le ai?
Dacă tema aceasta te atinge, intră în grupul nostru de constelații arhetipale: LINK GRUP. Acolo continuăm discuția, publicăm următoarele părți ale seriei și anunțăm întâlnirile.
În partea a doua: de ce, în aproape orice familie, există un om care spune „Lasă, mă ocup eu” cu mult înainte să apară boala și ce legătură are asta cu copilul care a învățat prea devreme să nu aibă nevoie.
Bibliografie
Bom, Judith, Pieter Bakx, Frederik Schut, and Eddy van Doorslaer. 2019. „The Impact of Informal Caregiving for Older Adults on the Health of Various Types of Caregivers: A Systematic Review.” The Gerontologist
Coelho, Alexandra, and António Barbosa. 2017. „Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review.” American Journal of Hospice and Palliative Medicine
Nielsen, Mette Kjaergaard, Mette Asbjoern Neergaard, Anders Bonde Jensen, Flemming Bro, and Mai-Britt Guldin. 2016. „Do We Need to Change Our Understanding of Anticipatory Grief in Caregivers? A Systematic Review of Caregiver Studies during End-of-Life Caregiving and Bereavement.” Clinical Psychology Review
Rolland, John S. 1987. „Chronic Illness and the Life Cycle: A Conceptual Framework.” Family Process
